JuntAME: el reciclado de tapitas por la esperanza de cura para la Atrofia Muscular Espinal

La familia de Alma Rubiño promueve esta iniciativa de FAME. Lo recaudado por el reciclaje de tapitas se destinará a la investigación de una cura para la enfermedad. Enterate dónde podés colaborar.JuntAME: el reciclado de tapitas por la esperanza de cura para la Atrofia Muscular Espinal

Alma, con su inseparable hermana Candela. Después de BurlAME, la campaña en la que se invitaba a la gente a sacarle la lengua a la Atrofia Muscular Espinal (AME), llega JuntAME, la iniciativa que consiste en reunir tapitas para reciclar y lo recaudado se destinará a la investigación de la enfermedad.

“Esto lo promueve Familias AME e invitamos a los sanjuaninos a colaborar. Ya hay dos lugares en donde se están recepcionando las tapitas: el Jardín Maternal Querubines en calle Cordoba 728 (E), en Capital, y en Peluqueria Perfection Hair & Beauty en calle Mariano Moreno 428 (S),Rivadavia”, comentó Mauricio Rubiño, papá de Alma, la pequeña que en San Juan padece el grado más severo de la enfermedad.

“Estamos preparando contenedores para repartir en más lugares y sumar más puntos de recolección. Es muy importante que las investigaciones tengan fondos ya que necesitamos una cura”, agregó Mauricio.

Esta movida solidaria también tiene como fin concientizar sobre la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. En consecuencia, el afectado no puede caminar, en muchos casos ni siquiera sentarse y, de acuerdo a la tipología, acarrea serios problemas respiratorios.

Otros datos a tener en cuenta:
• Uno de cada 6000 bebés nace con AME.
• Una de cada 40 personas es portadora de los genes defectuosos.
• El 50% de los niños afectados muere antes de llegar a los 2 años
• No distingue raza ni sexo, etnia ni religión, es una enfermedad HUMANA
Según estudios realizados en Estados Unidos e información aportada por la Fundación Families of SMA, esta enfermedad es la principal causa de mortalidad infantil en niños menores de 2 años.

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